Il Forum delle Associazioni Familiari della Sicilia ha inviato una lettera aperta al presidente della Regione, all’Assessore regionale per la famiglia, le politiche sociali e il lavoro e a tutti i deputati dell’Ars in merito al disegno di legge in esame all’Ars su “Procedure e tempi per l’assistenza sanitaria regionale al suicidio medicalmente assistito ai sensi e per effetto della sentenza della Corte costituzionale n. 242/2019”. Attraverso il documento il Forum vuole portare all’attenzione dei deputati alcuni punti frutto di studi, dibattiti e riflessioni condotte in seno Associazioni aderenti al Forum, in merito al dibattito sul fine vita e sulle politiche di accompagnamento delle persone malate gravi e delle loro famiglie.
“Crediamo fondamentale – si legge nel documento – non rinunciare ad affermare il valore che la vita di ogni essere umano conserva fino al suo termine e che la società civile debba fare tutto il possibile per accompagnare tali persone e sostenere le famiglie che vivono queste gravi Realtà”. Fatta questa premessa, il Forum esprime contrarietà al cosiddetto “diritto a morire”.
“L’affermazione di un simile diritto, infatti, finirebbe per implicare un corrispondente dovere, a carico di medici, operatori sanitari o dello Stato, di procurare o causare la morte di una persona”. Ma una simile prospettiva – sostengono le associazioni del Forum – non è compatibile con la funzione della medicina e con il dovere pubblico di proteggere la vita, la dignità e la vulnerabilità della persona. La Corte Costituzionale, di certo, ha individuato un “potere di fatto” di lasciarsi morire o un’area circoscritta di non punibilità per il suicidio medicalmente assistito, tra l’altro, solo in via eccezionale e in presenza contemporanea di rigorosi requisiti”. “Non vorremmo – sostiene il Forum – che il Consiglio Regionale assuma come dato acquisito che il suicidio medicalmente assistito esista nell’Ordinamento Giuridico e che alla Regione spetti soltanto disciplinarne la procedura dal punto di vista tecnico e organizzativo. Riteniamo, invece, che il dibattito istituzionale non debba ridursi alla sola domanda su come applicare una procedura normativa, ma debba detenersi spazi più ampi di discussione anche su quali conseguenze possa produrre tale procedura e quale idea di cura, di famiglia, di libertà e di società si vuole affermare”.
Il Forum Sicilia, in sostanza, chiede che il confronto non si definisca alla mera trattazione di un disegno di legge ma che esso possa continuare ponendo nella discussione anche il suo valore etico, sociale e culturale con i soggetti interessati e, tra questi, anche le Associazioni del Terzo Settore: “perché di fronte a tali fragilità la libertà non dovrebbe essere misurata soltanto dalla possibilità di scegliere liberamente la morte, ma anche dalla possibilità concreta di scegliere la vita sapendo di non essere soli”.
Il Forum dice poi No a forzature legislative regionali sul fine vita e invita, quindi, la Regione Siciliana a “non adottare provvedimenti che introducano, anche indirettamente, pratiche di anticipazione della morte, ma semmai a concentrare le proprie risorse e competenze sulla tutela della vita a partire dalla garanzia per tutti i cittadini sull’accesso effettivo alle cure”.
Le cure palliative
Il Forum, piuttosto, individua la Centralità delle cure palliative e della terapia del dolore: “La vera risposta alla sofferenza, alla fragilità e alla solitudine dei malati gravi e delle loro famiglie non è l’anticipazione della morte, ma la piena e concreta garanzia delle cure palliative, della terapia del dolore, del supporto psicologico e dell’assistenza domiciliare”.
Il Forum chiede a questo proposito alla Regione: a) l’attuazione piena, uniforme e tempestiva della Legge n. 38/2010 in tutte le province siciliane; b) il rafforzamento delle Unità di cure palliative domiciliari, con continuità assistenziale adeguata anche a domicilio; c) lo sviluppo delle reti di terapia del dolore e dei presidi di hospice sul territorio; d) la disponibilità effettiva di supporto psicologico per pazienti e familiari; e) la formazione obbligatoria e continua del personale sanitario in materia di cure palliative e gestione del dolore; f) la rendicontazione pubblica periodica sull’effettiva copertura dei servizi.
Vicinanza e tutela dei caregiver familiari
Le famiglie sono spesso i soggetti più coinvolti e maggiormente gravati dal peso della cura a lungo termine di una persona malata, disabile o non autosufficiente. Il Forum chiede alle istituzioni “di non lasciare sole le famiglie di fronte alla malattia e alla disabilità, assicurando servizi di respiro, supporto economico, assistenza domiciliare, conciliazione dei tempi di cura e di lavoro, tutela fiscale e riconoscimento concreto del ruolo dei caregiver”.